Uma trajetória marcada por crises convulsivas, internações e busca por diagnóstico resultou na criação de uma lei estadual em Santa Catarina. A Lei nº 19.759, sancionada em março deste ano pelo governador Jorginho Mello, foi inspirada na história de Davi Guielov da Silva, um menino de 10 anos, morador de Penha, no Litoral Norte do estado.
A legislação institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet — doença rara, sem cura e de difícil controle — e tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre a condição, incentivar diagnósticos precoces e orientar famílias afetadas.
Davi nasceu em março de 2016, após uma gestação sem complicações. Tudo parecia correr bem até os quatro meses de vida, quando, durante um banho em um dia frio de inverno, ele sofreu a primeira crise convulsiva. O susto foi imediato e o desespero, inevitável.
“Ligamos para os bombeiros e descobrimos que era uma convulsão. Ficamos desesperados, achávamos que ele não ia recuperar os movimentos”, relembra a mãe, Anelise.
Menino de 10 anos
Dois dias depois, uma nova crise, dessa vez mais prolongada, que só foi controlada no hospital com medicação intravenosa. A partir daí, a família iniciou uma sequência de internações e episódios recorrentes, todos sem um diagnóstico claro.
A confirmação da Síndrome de Dravet veio apenas após uma série de exames, incluindo um sequenciamento genético realizado em Joinville, no Norte de Santa Catarina. Trata-se de uma encefalopatia epiléptica rara — uma forma grave de epilepsia de origem genética —, que não tem cura e é de difícil controle medicamentoso.
Com o diagnóstico em mãos, a rotina familiar precisou ser completamente reorganizada. O tratamento passou a exigir uso contínuo de medicamentos, protocolos específicos de emergência e monitoramento permanente.
Em alguns períodos, os pais chegavam a dormir vestidos e mantinham uma mala preparada para deslocamentos urgentes. “Quando recebemos o diagnóstico, choramos muito. Mas entendemos que precisávamos lutar por ele”, conta Anelise.
Síndrome instável
Após o início de um tratamento com medicamentos direcionados, o estado de saúde do garoto começou a evoluir de forma positiva. As crises passaram a ser menos intensas e mais curtas, permitindo também progressos em seu desenvolvimento.
Mesmo assim, por se tratar de uma síndrome instável, o acompanhamento médico precisa ser constante e com ajustes frequentes — atualmente, Davi ainda apresenta, em média, dois episódios por semana.
Além das crises, a condição interfere no desenvolvimento cognitivo e no comportamento, com variações que tendem a se intensificar após episódios mais prolongados. Ainda diante desses desafios, o menino segue participando de atividades típicas da infância.
Com a simplicidade característica dos dez anos, Davi define sua própria história com naturalidade: “Eu estou bem. Tenho Síndrome de Dravet, tomo quatro remedinhos. Gosto de brincar de bola, pintar e fazer quebra-cabeça.”
O que a legislação prevê
A Lei nº 19.759 estabelece que a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet será realizada anualmente na semana do dia 22 de março — data escolhida em homenagem ao aniversário de Davi. A data passa a integrar oficialmente o calendário do estado de Santa Catarina.
Além de marcar o período de conscientização, a legislação prevê ações concretas nas escolas estaduais. Entre as medidas estabelecidas estão:
- Palestras sobre a Síndrome de Dravet para alunos e comunidade escolar
- Distribuição de materiais informativos sobre a doença
- Atividades pedagógicas voltadas à conscientização e ao acolhimento
- Incentivo ao diagnóstico precoce e orientação a famílias afetadas
A criação da lei representa, para os pais de Davi, muito mais do que um reconhecimento. É a transformação de dez anos de sofrimento em algo capaz de ajudar outras famílias que ainda enfrentam o mesmo caminho sem saber para onde ir.
O pai, Jonatas, resume o que a conquista significa: “Foram 10 anos de luta. No começo, não queríamos expor, mas entendemos que era necessário. Essa visibilidade pode ajudar outras famílias a encontrarem um caminho.”
Portanto, o que começou como uma história particular de uma família de Penha passa a ter alcance estadual — e pode contribuir para que outros casos de Síndrome de Dravet sejam identificados e tratados com mais rapidez.
