Uma moradora de Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, perdeu a mobilidade e passou a usar cadeira de rodas após enfrentar quase dois anos sem diagnóstico para uma doença rara. Os primeiros sintomas surgiram no fim de 2023, mas a confirmação da condição só ocorreu em 2025, o que atrasou o tratamento adequado e agravou o quadro.
Sintomas iniciais e início da investigação
Aos 37 anos, Idiamara Ferreira de Castro Alves percebeu uma mancha escura no centro da visão. Embora enxergasse normalmente ao redor, a alteração acendeu um alerta.
Inicialmente, médicos identificaram neurite óptica e edema de papila. Por isso, iniciaram tratamento com corticoides, que trouxe melhora temporária. No entanto, meses depois, os sintomas voltaram, desta vez, no outro olho. Diante disso, os profissionais ampliaram a investigação.
Demora no diagnóstico agrava quadro
Ao longo de 2024, Idiamara realizou diversos exames, como ressonância magnética, análises laboratoriais e punção lombar. Ainda assim, os médicos não chegaram a um diagnóstico conclusivo. Enquanto isso, o estado de saúde piorava.
Sem acesso rápido a exames mais específicos pelo SUS, ela buscou alternativas. Com apoio da comunidade, organizou rifas e arrecadações para custear exames avançados fora da cidade.
Somente em 2025, após consulta com um especialista e exame específico, os médicos confirmaram o diagnóstico de MOGAD — uma doença rara que ataca o sistema nervoso central.
Avanço da doença e perda de mobilidade
Como consequência da demora, a doença evoluiu. As lesões atingiram não apenas o nervo óptico, mas também o cérebro e a medula. Com isso, Idiamara passou a perder força, equilíbrio e coordenação motora. Atualmente, ela utiliza cadeira de rodas.
Além disso, enfrenta sintomas como fadiga intensa, náuseas frequentes e sensibilidade ao calor, o que impacta diretamente sua qualidade de vida.
Tratamento traz estabilização
Após o diagnóstico, a paciente iniciou um tratamento contínuo com medicação semelhante à quimioterapia, aplicada mensalmente. A partir disso, o quadro estabilizou. Segundo ela, não surgiram novas lesões, e a recuperação ocorre de forma gradual. Apesar disso, as sequelas permanecem.
“Se o diagnóstico tivesse vindo antes, a situação poderia ser diferente”, relata.
Rotina muda e família se adapta
Antes da doença, Idiamara trabalhava como manicure e cuidava da casa e dos filhos. No entanto, precisou encerrar as atividades profissionais após a perda de coordenação motora. Agora, a família reorganiza a rotina diariamente.
Enquanto o marido e os filhos ajudam nas tarefas, ela realiza atividades com limitações e adaptações. Apesar das dificuldades, já voltou a executar ações básicas, como se alimentar e tomar banho sozinha.
Ainda assim, sair de casa segue sendo um desafio devido à falta de acessibilidade.
Doença rara ainda é pouco conhecida
A MOGAD ainda enfrenta baixa divulgação, inclusive entre profissionais da saúde. Por isso, o diagnóstico costuma ser tardio. Além disso, a ausência de protocolos amplamente definidos no Brasil dificulta o acesso ao tratamento.
Diante desse cenário, Idiamara decidiu transformar a própria experiência em alerta. “Quanto antes as pessoas descobrirem, maiores são as chances de preservar a qualidade de vida”, afirma.
