Os deputados da Alesc aprovaram na sessão desta quarta-feira (3) a criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A medida consta no Projeto de Lei (PL) 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), que passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhado para análise do governador.
De acordo com o texto que foi aprovado, o cadastro busca reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas.
Entre os exemplos de doenças raras, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet. De acordo com a autora, a criação do cadastro é “medida fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.
Além disso, o cadastro poderá favorecer o acesso a medicamentos, exames e terapias, assegurando maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras e às suas famílias.
